»Spomin, da je moje življenje zelo drugačno od sovrstnikov, seže v zgodnja otroška leta. Imel sem pogoste krvavitve v sklepe, največkrat v oba komolca in gležnja. Obravnava je bila takrat popolnoma drugačna kot danes, saj so oboleli sklep le zaščitili z mavčno opornico.«
»Spremembe v sklepih zaradi krvavitev se kopičijo, pri vseh bolnikih starejših od 30 oziroma 35 let opažajo hude kronične okvare sklepov, bolniki mlajši od 25 let, ki so preventivno profilaktično zdravljenje imeli že od 1. leta starosti, pa nimajo okvar sklepov in živijo normalno življenje.«
»Kolegi moje generacije in tudi še mlajši s hudo obliko hemofilije tipa A imajo ogromno težav s sklepi, težko hodijo, so invalidi in imajo večinoma zamenjane sklepe, predvsem kolena.«
»Zelo verjetno, da ne rečem običajno, je, da sodišče po izvedenem dokaznem postopku pride do drugačnega dokaznega sklepa kot inšpektorat, kar navadno vodi tudi v drugačno odločitev.«
»Danes je zaradi sodobnejšega zdravljenja lažje živeti s hemofilijo kot pred leti.«
»Vsako leto grem na Triglav, pred dvema letoma sem bil na kolesarskem izletu v Dolomitih.«
»V državah, v katerih ustrezno zdravljenje ni na voljo, je še vedno tako, zato bi bilo treba v teh državah zdravljenje hemofilije implementirati v nacionalne protokole.«
»Zaradi uvedbe profilaktičnega načina zdravljenja z varnimi plazemskimi ali rekombinantnimi faktorji in tudi uspešnega zdravljenja okužb s hepatitisom C in HIV-om ter boljše oskrbe hemofilikov na splošno je prišlo do pomembnega podaljšanja življenjske dobe bolnikov.«
»S kolegom sva šla za sedem dni kolesarit v Dolomite, kar je za nekoga s hemofilijo kar podvig, saj moraš s sabo vzeti zdravila in paziti, da se ne poškoduješ.«
»Izplačilo je v skladu z veljavnim sklepom UO-ja Prešernovega sklada iz leta 1999.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju